Madlence zabírá léčba, transplantaci nepotřebuje. Do registrů přivedla 27 tisíc dárců

Dvouletá Madlen Přibylová, která trpí vážnou poruchou krvetvorby, dobře reaguje na léčbu a její stav se stabilizoval. Nyní má normální krevní obraz, nepotřebuje transfuze ani transplantaci kostní dřeně.
🚩 Proč je to důležité: Příběh malé Madlenky, pro niž se nedařilo najít dárce kostní dřeně, zburcoval Čechy. Po zveřejnění prosby jejího tatínka se do obou registrů dárců krvetvorných buněk přihlásilo téměř 27 tisíc dárců.
➡️ Co se stalo: V současné době je Madlenka čtyři měsíce od zahájení léčby, její kostní dřeň podle aktuálních vyšetření funguje dobře. „Má normální krevní obraz a již několik týdnů nepotřebuje transfuze. Transplantace není díky dobré odpovědi na léčbu nyní potřeba,“ uvedla přednostka kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole Lucie Šrámková.
Léčba však podle otce není u konce a potrvá ještě zhruba rok. „Léčba doma bude teď ještě pokračovat ve formě sirupů, ale je to už, troufnu si říct, udržovací forma, nikoliv akutní léčba,“ řekl Lukáš Přibyl.
Doteď musela Madlenka jezdit na nemocniční kontroly jednou týdně, nyní bude moci kontrolu absolvovat jednou za tři až čtyři týdny. „Asi se necítím ještě tak, že bych řekl, že je to šťastný konec. Myslím, že je to výborný výsledek, ale šťastný konec bude, až nebudou opravdu potřeba žádné léky a bude to vše v pořádku,“ uvedl tatínek.
Svůj zdravotní stav podle něj holčička nese nyní dobře. „Madlenka se má teď už výborně, může dělat všechny aktivity, na které byla zvyklá dříve, samozřejmě nějaké limity tam jsou, ale jsou zanedbatelné oproti tomu, jak to bylo dřív,“ řekl Přibyl.
Popsal, že dcera může nyní chodit například ven do přírody, do společnosti či mezi zvířata, což dříve nepřipadalo v úvahu.
❤️ Jak Češi pomáhají: Dárců krvetvorných buněk se do obou českých registrů, tedy Českého registru dárců krvetvorných buněk, který spravuje IKEM, a Českého národního registru dárců dřeně spravovaného Fakultní nemocnicí Plzeň, v reakci na Madlenčin příběh přihlásilo podle vedoucí registru IKEM Marie Kuříkové více než za posledních pět let.
„Museli jsme zvládnout velký nápor zájemců a stály před registrem i fronty, což jsme nikdy předtím nezažili,“ řekla Kuříková. Jak to v březnu vypadalo na místě, jsme popsali v tomto článku.
Za sedm měsíců se přihlásilo celkem 26 500 dárců kostní dřeně a krvetvorných buněk, dohromady je nyní 200 559 dárců.
Rodina Přibylových zároveň oznámila, že založí nadační fond, aby pomohla dalším lidem s podobným onemocněním.
„Rádi bychom to společnosti alespoň z části vrátili a spolu s dalšími lidmi zakládáme Nadační fond Madlenka. Chtěli bychom se tam věnovat několika skupinám informací. Jedna z věcí je podpora rodin, které se dostanou do podobné situace, a hematologie a hematoonkologie,“ dodal Přibyl.
🔎 Kontext: Madlenka se narodila jako zdravé dítě, ale objevily se u ní příznaky vážné poruchy krvetvorby. Lékaři jí diagnostikovali vzácné onemocnění, které narušuje správnou funkci kostní dřeně. Zahájili imunosupresivní léčbu, díky které se podařilo stav stabilizovat. V případě zhoršení má k dispozici vhodné nepříbuzné dárce z registrů.